29 июня в столичном отеле Pullman Baku впервые состоялось мероприятие, посвященное Международному дню склеродермии.
С приветственным словом к присутствующим обратилась основатель Клуба склеродермии в Баку Фирангиз Гамидова. Она рассказала об истории своей болезни и проблемах, с которыми сталкивается ввиду своего заболевания. В 2000 году Фирангиз получила сильное обморожение во время стажировки в Альпах. По возвращении в Баку у девушки начали синеть конечности. Но врачи не могли поставить правильный диагноз и назначить верное лечение. Болезнь начала прогрессировать, тело, словно, твердело, кожа отекала. Сейчас у Фирангиз вялотекущая форма заболевания, есть очаги поражения в легких, проблемы с глазами и суставами.
«Конечно, больные, страдающие склеродермией, сталкиваются с различными трудностями, как в личностном, так и социальном плане. Так, мне пришлось переучиться на психолога, чтобы как-то реализоваться в жизни. А однажды я зашла в аптеку, скрюченная от боли, чтобы купить какие-то лекарства. Но меня выгнали из аптеки, подумав, что я наркоманка», – сетует Фирангиз Гамидова.
По словам ревматолога Гюнель Аскеровой, системная склеродермия – это аутоиммунное заболевание, которое преимущественно наблюдается у лиц в возрасте 40 – 50 лет. Наиболее часто встречаются диффузная и лимитированная формы. Считается, что склеродермия возникает под влиянием целого ряда внешних факторов – переохлаждение, травмы, стрессы, применение некоторых лекарственных средств, а также генетическая предрасположенность. Эта болезнь поражает различные системы организма и у каждого протекает по-разному.
Как отметила в своем выступлении диетолог Айсель Атамогланова, при системной склеродермии важна сбалансированная диета, включающая витамины и антиоксиданты. Также страдающим этим заболеванием необходимо ограничить потребление углеводов, вести правильный образ жизни, отказаться от вредных привычек, не переохлаждаться и не пребывать на жаре.
О хирургических осложнениях системной склеродермии рассказал хирург Фархад Ахмедов. Он подчеркнул, что при этом заболевании поражается не только опорно-двигательный аппарат, но и легкие, органы пищеварительной системы, сердце и кровеносные сосуды. Так, при ангиопатии (поражении кровеносных сосудов) может наблюдаться развитие гангрены, поэтому очень важно раз в полгода проводить допплер (один из видов ультразвуковой диагностики) сосудов нижних конечностей.
По его словам, при малейшем посинении или почернении фаланга пальца, жжении и боли в стопах необходимо обратиться к соответствующему специалисту:
«К сожалению, нам приходится работать уже с осложнениями, хотя в других странах каждые полгода проходят чекапы для своевременного выявления заболевания. К тому же, не все имеют материальный достаток, чтобы проходить обследование».
Психиатр Азиз Мустафаев отметил, что у многих пациентов со склеродермией наблюдается депрессия. Она обусловлена не только протекающими в организме пациента процессами, но и социальной средой (семья, работа и т. д.). Поскольку общество мало осведомлено о таком заболевании, как склеродермия, больные могут сталкиваться с непониманием или пренебрежением окружающих.
В заключительной части мероприятия доктора ответили на вопросы участников Клуба склеродермии. Этот клуб существует с 3 декабря 2018 года и в данный момент в него входят 14 человек. Он был создан для того, чтобы страдающие системной склеродермией поддерживали друг друга, происходил обмен опытом и информацией, совместный досуг. Сейчас сообщество функционирует в виртуальном пространстве в Facebook и Whatsapp, кроме того, раз в месяц организуется встреча с его участниками. Клуб склеродермии поддерживает сообщество «Медпросвет», «Baku Khazar Rotary Club», «BUTA Art & Sweets», «Sabina Perfumery & Cosmetics», Информационно-культурный портал inCity.az.
Своими впечатлениями о состоявшемся мероприятии с порталом inCity.az поделились участники Клуба склеродермии и приглашенные гости.
Марина Гулиева, 58 лет, косметолог
«Я присоединилась к клубу недавно. Мне очень понравилось, что сегодня мы все вместе собрались и смогли задать вопросы докторам и узнать что-то новое для себя.
У меня Синдром Рейно. Я узнала о диагнозе в 2015 году, когда болезнь уже прогрессировала.
Сейчас я постоянно делаю чекапы, прохожу курсы физиотерапии, которые мне помогают».
Анар Нагиев, 34 года, безработный
«У меня склеродермия. До 33 лет я жил полноценной жизнью, даже не подозревая о существовании такого заболевания. Симптомы я начал замечать год назад. Зимой я почувствовал озноб и дрожь в пальцах, у меня синели руки, край пальца стал гнить. Врач заподозрил склеродермию.
В нашей стране, к сожалению, нет специалистов, которые занимались бы конкретно склеродермией. Как правило, обращаются не к тем врачам и назначают неправильное лечение. Но мне повезло, что меня направили именно к нужному специалисту – Сахибу Мусаеву. Сейчас удалось приостановить развитие болезни.
К Клубу склеродермии я присоединился в декабре прошлого года, когда лежал в больнице и познакомился там с Фирангиз Гамидовой.
Надеюсь, что с помощью клуба мы сможем получить поддержку со стороны государства, в том числе и медикаменты».
Наиля, 53 года, менеджер по маркетингу
“Я состою в клубе с декабря 2018 года. Впервые симптомы заболевания появились в 49 лет, тогда начало скручивать кисти рук. Мне поставили диагноз – волчанка.
Помимо того, что моя жизнь стала зависеть от лекарств, у меня началась страшная депрессия, я стала чувствовать себя неполноценным человеком. Это отражалось на близких и родных, не каждый член семьи может такое выдержать…
Надеюсь, что с помощью Клуба склеродермии мы сможем привлечь внимание государства и медучреждений к нашей проблеме.
Денежных средств уходит много: один раз в полгода я прохожу полное медобследование, в месяц покупаю по две упаковки препарата «Селлсепт» по 75 манатов. В общем, приходится выбирать – сидеть на пенсии или идти работать”.
Халида Азимова
«Я очень благодарна Клубу склеродермии, который не оставляет без внимания наши проблемы.
Первые симптомы болезни у меня появились в 18 лет – поднялась температура, отказали ноги, потом после рождения ребенка болезнь снова дала о себе знать. Позже выяснилось, что схожее заболевание было у моей бабушки – ревматоидный артрит.
Я лечилась. Болезнь протекала в тяжелой форме. Но лечение было неправильное, в итоге у меня согнулся палец на руке.
Главврач не ставила печать под документами об инвалидности. Но я написала письмо первой леди Мехрибан ханум Алиевой, и она помогла. Мне дали инвалидность второй группы, и сейчас я получаю пенсию в размере 130 манатов. Я не работаю, и этого, естественно, не хватает даже на медикаменты.
Сейчас я нашла хорошего специалиста, прохожу лечение в Сабунчинской больнице.
Когда болезнь начала прогрессировать, я пала духом, думала, что останусь инвалидом, в голову приходили мысли о самоубийстве. Но мне помогли и поддержали близкие, а ведь есть случаи, когда из-за склеродермии распадаются семьи…
Раэн Зекерберг, блогер
«В СМИ мало информации о системной склеродермии. Кроме того, нет определенных специалистов, которые лечат это заболевание. Пациентам не хватает понимания со стороны государства, есть также трудности с медикаментами их доставкой».
Для справки
29 июня во всем мире отмечается День борьбы со склеродермией или заболеванием так называемой «твердой кожи», которое чаще встречается у женщин и поражает все системы организма. У пациенток появляются сосудистые «звездочки» на лице, практически пропадает мимика, истончаются пальцы рук и нос, возникают проблемы с пищеварением, появляются боли во всем теле. К причинам развития болезни относят наследственность, стресс и инфекции.
По статистике, в среднем этим заболеванием страдают от 3 до 12 человек на миллион жителей Земли. Практика показывает, что успех лечения зависит не только от комплексного подхода различных специалистов, но и психологической составляющей – понимания и поддержки общества.
