Фирангиз Гамидова: Мы – первые ласточки, которые будут говорить о склеродермии

3 декабря исполняется ровно год со дня образования Клуба склеродермии в Баку. О своей истории заболевания и причинах, побудивших создать клуб, Фирангиз Гамидова уже рассказывала порталу inCity.az. Подводя итоги года работы, основатель Клуба склеродермии рассуждает о том, что уже удалось сделать и в каком направлении будет дальше развиваться ее проект.

– Фирангиз, каковы результаты работы Клуба склеродермии за год?

– 3 декабря нам исполняется год. Первоначально Клуб склеродермии формировался для обмена опытом, общения, поддержки друг друга. Но мы пошли дальше благодаря «Медпросвету», они первыми нам помогли, протянули руку помощи. Мы стали ежемесячно собираться в отеле Park Inn. Но это были не просто встречи членов клуба, где мы беседовали, делились информацией. Мы стали сотрудничать с врачами, и теперь каждый месяц различные специалисты принимают участие в наших собраниях. На последней встрече у нас в гостях была психотерапевт Эллада Горина. На 16 декабря у нас планируется встреча с врачом-косметологом Севиндж Абдуллаевой. Она проведет лекцию для пациентов клуба на тему: «Склеродермия и новые возможности в мире косметологии».

Нас радует, что у нас есть врачи, которые сотрудничают с нами на постоянной основе и готовы работать безвозмездно, и мы им очень благодарны за это. Это врач-ревматолог Гюнель Аскерова – наш основной врач, которая всегда с нами на связи в режиме 24/7; врач-диетолог Айсель Атамогланова подготавливает для нас индивидуальную программу питания по аутоиммунному протоколу; врач-офтальмолог Нигяр Гусейнова консультирует членов клуба, недавно провела бесплатную операцию одной из пациенток клуба; врач-гепатолог Заур Оруджев, консультирует пациентов клуба, организует бесплатные чекапы.

Примечательно, что у нас на три месяца вперед запланированы встречи с врачами.

– Сколько сейчас членов в Клубе склеродермии и как вам удается сохранить в нем благоприятную, дружескую атмосферу?

– Сейчас в нашем клубе 19 пациентов, объединенных тем, что у них диагностировано одно из аутоиммунных заболеваний – ревматоидный артрит, красная волчанка или склеродермия.

За год мы действительно стали сплоченнее. У нас функционирует внутренний чат, где мы даем советы и рекомендации по медикаментам и врачам. Мы регулярно встречаемся на разных мероприятиях, проводим вместе время.

Нас находят на просторах интернета не только в Баку, но и регионах: Гянджа, Губа, Габала. Есть в клубе и участники из России, Украины, США, которые поддерживают с нами связь, ведь мы всегда готовы помочь советом.

– Какие проблемы сейчас стоят наиболее остро у больных склеродермией в Азербайджане?

– Проблема номер один – это чекапы. Склеродермия – это редкое аутоиммунное заболевание с нарушением микроциркуляции и поражением внутренних органов. Нам необходим регулярный контроль, чтобы заболевание не прогрессировало. Поэтому мы должны сдавать анализы раз в три месяца, и каждый год проходить полный чекап. Это очень дорого. Кроме того, при склеродермии в зоне риска легкие, но для нас составляет сложность пройти компьютерную томографию грудной клетки.

Вторая проблема – это жизненно важные медикаменты. К сожалению, в нашем клубе не все могут позволить себе купить препараты, необходимые для базового лечения, и у них прогрессирует заболевание. Поэтому сейчас мы в поиске спонсоров, которые могли бы приобрести для нуждающихся эти базовые медикаменты – «Селлсепт», «Плаквенил», «Иломедин», «Метипред», «Трентал» и др. Эти препараты продаются в наших аптеках, кроме «Селлсепта», который мы привозим из Турции.

– То есть спонсоров у вас пока нет. А есть ли партнеры, клиники, в которых вы регулярно проходите чекапы?

– Пока нас поддерживает только «Медпросвет». Как я уже отмечала, они организуют для нас ежемесячные встречи, предоставляя площадку. Мероприятие, посвященное году со дня создания нашего клуба, также профинансируют «Медпросвет» и Baku Khazar Rotary Club.

Информационную поддержку среди СМИ нам оказывает портал inCity.az.

Постоянных клиник, где бы мы могли проходить обследование, также нет. Бывает, что «Медпросвет» оплачивает нам чекапы при наличии у них бюджета.

– Какую сумму ежегодно вам приходится тратить на лечение?

– Буду говорить о себе. При пенсии в 130 манатов, в месяц на лечение у меня уходит 180-200 манатов. Это без учета анализов. В целом ежегодно с медикаментами и анализами выходит около 3000 манатов.

– Какую роль играет питание при склеродермии?

– Правильное питание имеет принципиальное значение при лечение склеродермии. Наш диетолог Айсель Атамогланова подобрала для меня безглютеновую диету. После полугода следования этой диете я похудела, у меня уменьшилась нагрузка на суставы, не наблюдается воспаления. А главное, у меня впервые хорошие анализы.

Конечно, на сегодняшний день правильное питание требует финансовых затрат. В рационе должно быть больше овощей и фруктов, диетических блюд из рыбы, курицы, мяса. Следует уменьшить потребление сахаросодержащих продуктов и мучных изделий.

– Существует ли официальная статистика по заболеванию склеродермией в Азербайджане?

– Официальной статистики, насколько я знаю, нет. Но страдающие этим заболеванием как в столице, так и в регионах есть. Я это говорю, исходя из собственного опыта общения с больными. Конечно, есть пациенты, которые сразу обращаются к врачам, им ставят диагнозы, но ведь есть и такие, кто даже не знает, что с ними происходит. Особенно это распространено в регионах, где малая осведомленность о таких заболеваниях.

При склеродермии очень важно вовремя поставить диагноз и назначить правильное лечение. В мое время, к сожалению, не было специалистов, занимавшихся диагностированием и лечением этого заболевания, и мне поставили неправильный диагноз, не было и необходимых медикаментов.

Сегодня, если начать лечение вовремя, то можно добиться хороших результатов.

– Каковы первые симптомы склеродермии?

– Прежде всего, нужно отметить, что склеродермия – до конца неизученное заболевание. Иммунологи говорят, что есть генетические факторы предрасположенности к склеродермии, неврологи считают, что это приобретенное аутоиммунное заболевание. Существуют два различных типа склеродермии: очаговая и системная. Очаговой склеродермией занимаются дерматологи, системной – ревматологи. Один из первых симптомов болезни – синдром Рейно, для которого характерно специфическое нарушение микроциркуляции, проявляющееся в виде зябкости пальцев и побледнения или посинения на холоде. Если вовремя начать лечение первичного синдрома Рейно, то это может помочь предотвратить ухудшение самочувствия и развитие осложнений. Симптомы вторичного синдрома Рейно обычно проявляются позже в виде ломоты и воспаления в суставах, опухания рук, скованности, появления язв, нарушения кровотока и др.

– Можно ли предотвратить данное заболевание?

– В настоящее время способов профилактики этого заболевания не существует. Но если вы замечаете синие пятна на теле, у вас появилась отечность, ломота в суставах, нужно срочно обратиться к врачу. Ни в коем случае нельзя заниматься самолечением, ведь только специалист может поставить диагноз и назначить соответствующие медикаменты.

Кроме того, если диагноз подтвердился, необходимо уделять внимание правильному питанию, соблюдению режима сна, занятию лечебной гимнастикой.

Также важно не оставаться с болезнью один на один. Нужно понимать, что жизнь продолжается, и такой диагноз – не приговор. Также важно своевременно обращаться за помощью к психологам.

– А насколько заболевание склеродермией сказывается на психологическом состоянии пациента?

– При этом заболевании у пациента могут наблюдаться депрессия, плаксивость, слабость, неуверенность в себе. И это сказывается ведь не только на самом человеке, но и на его окружении.

У нас в клубе, к сожалению, в основном отрицательная практика. Некоторые пары развелись, хотя прожили вместе долгое время и имеют детей. Что уж говорить о молодых семьях. Тут во многом имеет влияние и менталитет. Склеродермии в большей степени подвержены женщины, и когда свекрови узнают, что у невестки диагностировали данную болезнь, вмести поддержки, они начинают ее угнетать.

Но есть, конечно, и положительные примеры, когда супруги поддерживают друг друга. И такие истории нас вдохновляют.

– Возможно ли пациенту со склеродермией устроиться на работу в Азербайджане?

– Это действительно животрепещущий вопрос! Как я уже отмечала, при склеродермии могут поражаться внутренние органы, но внешние симптомы не проявляться. А может быть и наоборот, когда у больного нарушена моторика, функции конечностей. При таких проявлениях болезни многим отказывают в приеме на работу, поскольку человек не может долго находиться на ногах, возникают трудности при выполнении точных движений, наблюдается быстрая утомляемость.

С другой стороны некоторые члены нашего клуба вынуждены работать в таких сферах, где они сталкиваются с тяжелым физическим трудом и стрессом, потому что им не хватает пенсии в 130 манатов. Мы не знаем, как решить этот вопрос.

Мне самой пришлось переучиваться на психолога, потому что я нахожусь в зоне риска, и физический труд мне противопоказан. В моем случае, мне повезло с работодателем, который пошел мне на встречу. Сейчас я веду групповые занятия в одной из коммерческих структур.

Но хотелось бы, чтобы и государственные структуры нам не отказывали при приеме на работу.

– Всем ли пациентом со склеродермией оформляют инвалидность, назначают пенсии и льготы?

– К сожалению, не всем. Мы даже в Фонд Гейдара Алиева по этому поводу направляли обращение, но пока ответа нет.

Есть пациенты, которых даже лишили этих пенсий. Одним говорят, что необходимо все заново перепроверить, другим не дают направление в больницу, заявляя, что пенсия им не положена. Хотя у этих больных идет прогрессирование заболевания, и эти пенсии нужны им элементарно для приобретения базовых медикаментов.

В некоторых структурах нам говорят, что пока больного не признают инвалидом, пенсию он не получит. Но неужели они не понимают, что деньги на медикаменты нужны уже на ранних стадиях заболевания. Нам необходима социальная помощь, пособия, льготы. Мы нуждаемся в бесплатных медицинских обследованиях, медикаментах, без них мы можем запустить нашу болезнь.

Сейчас у нас большие надежды на систему Обязательного медицинского страхования, внедрить которую в нашей стране планируют в 2020 году. Также очень важно, чтобы в Азербайджане была принята государственная программа по аутоиммунным заболеваниям. У нас уже существует программа по рассеянному склерозу. Эти пациенты получают помощь, проходят бесплатные медицинские осмотры, получают льготные медикаменты.

– В прошлом интервью вы говорили о том, что хотите зарегистрировать клуб как юридическое лицо. Удалось ли это осуществить? И в целом, каковы ваши планы относительно дальнейшего развития клуба?

– Сейчас совместно с «Юрсоветом» мы готовим пакет документов для регистрации нашего клуба в качестве юридического лица. Мы очень благодарны этому сообществу за семинары, которые их специалисты проводили для членов нашего клуба. Нам рассказывали о юридической грамотности, о том, кому положены пенсии, процедурах их оформления и т.д.

В дальнейшем мы планируем еще больше сотрудничать со СМИ, через соцсети рассказывать о нашей деятельности. Ведь модель Клуба склеродермии может быть полезна и для сообщества пациентов, страдающих от других заболеваний. Мы всегда готовы делиться опытом и открыты к взаимодействию.

Склеродермия – редкое заболевание, и только в последнее время в Азербайджане ему стали уделять должное внимание. Мы – первые ласточки, которые будут говорить о склеродермии, искать единомышленников, помогать и мотивировать наших пациентов к выздоровлению.