29 июня в мире отмечается День борьбы со склеродермией или заболеванием так называемой «твердой кожи», которое чаще встречается у женщин и поражает все системы организма. У пациенток появляются сосудистые «звездочки» на лице, практически пропадает мимика, истончаются пальцы рук и нос, возникают проблемы с пищеварением, появляются боли во всем теле. К причинам развития болезни относят наследственность, стресс и инфекции.
По статистике, в среднем этим заболеванием страдают от 3 до 12 человек на миллион жителей Земли. Практика показывает, что успех лечения зависит не только от комплексного подхода различных специалистов, но и психологической составляющей – понимания и поддержки общества.
В преддверии Дня борьбы со склеродермией портал inCity.az побеседовал с основателем Клуба больных системной склеродермией в Азербайджане Фирангиз Гамидовой.
– Фирангиз, поделитесь своей историей, что стало причиной возникновения заболевания?
– Я заболела склеродермией в 2000 году. Мы отправились во Францию для работы с беженцами и обучению организации палаточных городков. Какое-то время жили в Альпах, где я получила сильное переохлаждение организма. Это, по-видимому, и послужило развитию заболевания.
Сначала у меня начали синеть руки, потом ноги, язык, уши, кончик носа. Врачи не могли поставить точный диагноз, соответственно и лечение велось неправильное.
Болезнь начала прогрессировать через 8 лет: у меня начало твердеть тело, кожа отекала, натягивалась и становилась, словно, покрытой воском.
Сейчас у меня вялотекущая форма заболевания, есть очаги поражения в легких, проблемы с глазами и суставами. Уже восемь лет я сижу на гормонах.
– Что такое склеродермия?
– Системная склеродермия – это аутоиммунное заболевание, когда клетка убивает свою же здоровую клетку. Поражены мелкие сосуды, нарушена соединительная ткань. В первую очередь болезнь затрагивает пищевод, позже легкие, сердце и почки.
Болезнь не изучена, нет определенного лечения. Лечение постоянное, медикаментозное, дорогостоящее. Необходим постоянный контроль у врачей.
– Как болезнь влияет на организм?
– Болезнь сильно меняет внешний вид, изменяет черты лица, деформирует конечности, конкретнее, деформирует пальцы рук. Бывает сильная одышка, быстрая утомляемость. Человек теряет качество жизни!
– Что вами движет в борьбе с этим недугом?
– Дело в том, что я сама по профессии психолог, наверное, поэтому в силу своей профессии понимаю, с чего надо начинать, так как мы все зависимые от психологии.
Признаюсь открыто, у меня есть свой личный психотерапевт. Я третий год хожу к психотерапевту Фахрие Шахалиевой. Она точно знает, как работать с такими пациентами, как я.
Я понимаю, что мне с болезнью надо подружиться и соседствовать с нею. Внутренний стержень движет мною. Не сдаваться ни при каких обстоятельствах … Я понимаю, что только человек, который борется, проходит все трудности! Во мне есть сильная Вера, что найдутся лекарства для выздоровления! Сильная Вера – вот что движет мною!
Я рекомендую при лечении в первую очередь посещать психотерапевта, а потом ревматолога и других врачей. Так как у этого заболевания есть такие побочные проявления, как депрессия, стрессы, плаксивость…
Только через терапию можно быть в форме, и пример этому – я!
– Расскажите о вашем клубе?
– Клуб больных системной склеродермией официально существует с 3 декабря 2018 года и в данный момент в него входят 14 человек. Он был создан для того, чтобы люди с аналогичным заболеванием поддерживали друг друга, происходил обмен опытом и информацией, совместный досуг.
В данный момент мы функционируем в виртуальном пространстве, у нас нет своего помещения или офиса, зато есть активная страница в Facebook и группа в Whatsapp.
– Есть ли подобные клубы в других странах, и как вы видите развитие клуба в Азербайджане?
– Во всех европейских странах, также в США, Канаде есть такие клубы. Они хороши тем, что человек, страдающий данным заболеванием, не остается один на один со своими проблемами. Он может разделить их со своими же «коллегами по проблеме». Конечно, в европейских странах таким клубам помогает государство, у них есть страховки.
Что касается нашего клуба в Баку, то я его создала для того, чтобы донести до общества, что есть люди с таким заболеванием, болезнь редкая и нас мало.
В будущем хотелось бы зарегистрировать этот клуб, чтобы организация обладала правами юридического лица.
– С какими проблемами вы сталкиваетесь, и оказывает ли вам кто-то помощь?
– В Баку мы сталкиваемся с большими проблемами, главные из которых – это трудности с медикаментами, маленькая пенсия и отсутствие государственных программ по склеродермии.
Но в тоже время с помощью нашего клуба мы смогли, например, привлечь внимание клиники «Azerturkmed», где мы проходим полное обследование.
Нас также поддерживает сообщество «Медпросвет» и «Baku Khazar Rotary Club».
– Как вы отметили, есть проблемы с медикаментами. О каких лекарствах идет речь, и сколько в целом ежемесячно вы тратите на них?
– У нас медикаментозное лечение, и прием лекарств – жизненно необходимый процесс. Наше лечении подразделяется на две составляющие. Во-первых, это ежемесячный прием лекарств, который обходится приблизительно в 320 манатов. Помимо этого два раза в год – терапия и внутривенная система. Стоимость такого лечения в год приблизительно составляет 3500 – 4000 манатов.
Самые важные лекарства – это «Селлсепт» и «Вазапростан». Лично я эти лекарства привожу из Турции. В Баку очень трудно их найти в свободной продаже, а если есть, то они дорогие. Нам приходится постоянно находить выход из ситуации. Не все себе могут позволить купить эти лекарства. Многие остаются без лечения и положение их очень сложное…
– Какое мероприятие по случаю Дня борьбы со склеродермией пройдет в Баку?
– 29 июня во всем мире отмечается как день осведомленности и поддержки всех больных склеродермией.
В этот день в столичном отеле Pullman Baku состоится встреча, в которой примут участие более 50 человек.
Конференция будет состоять из двух частей. На официальном открытии выступлю я, ревматолог Гюнель Аскерова, диетолог Айсель Атамогланова, психиатр Азиз Мустафаев и общий хирургу Фархад Ахмедов. Во второй части будет более неформальное общение – знакомство, обмен опытом и информацией.
Организаторами мероприятия выступают «Клуб Склеродермии Баку» и «Медпросвет».
Нас поддерживают «BUTA Art & Sweets», «Проект Онкология», отель «Pullman Baku», “Baku Khazar Rotary Club”, ”Sabina Perfumery & Cosmetics”, а также представители местных новостных агентств и порталов, в том числе и inCity.az.
– Ваши пожелания нашим читателям?
– Чтобы никто не болел! Тем более склеродермией!
